עם הזמן הבנתי שכמלווה, את כל הזמן נושאת את הדבר הזה איתך, אבל גם הבנתי שלצד הקושי הרגשי חייבים להמשיך ולפעול". את ר', שאביה חלה בסרטן ריאה, פגשנו לשיחה אינטימית על השינויים שחלו בחייה מאז שקיבלה על עצמה תפקיד חדש במשפחה: מלווה (caregiver). בריאיון אחד על אחד היא משתפת במשימות שלקחה על כתפיה, על הליווי לטיפולים, היחסים עם אבא ואימא, הרצון לעזור אבל גם לדעת מתי לקחת צעד אחורה, והכול מתוך אהבה גדולה ומסירות אין קץ.
את המחלה של אבא, היום בן 84, גילינו לפני שנתיים לגמרי במקרה, והיה שם הרבה מזל. באחד הימים הוא יצא מהבית לזרוק את הזבל, מעד ונפל, והחל לסבול מכאב בצד החזה. הוא לא מיהר לשתף איש אבל היה ברור שמשהו הפריע לו. כעבור מספר ימים כשהכאב לא עבר, חשדנו שאולי שבר צלע והתעקשנו שייגש לצילום. אומנם שבר לא נמצא באזור הכאוב אבל בצד השני הופיע ממצא, שלאחר סדרת בדיקות התגלה כסרטני.
"התחושה הייתה של חוסר שליטה ופחד מהלא־נודע"
באותו יום בדיוק חגגתי עם בן זוגי יום נישואין והיינו אמורים לצאת להצגה. התלבטתי אם להמשיך בתוכניות או לא, ואף שבסוף החלטנו ללכת, במשך כל ההצגה הראש שלי היה במקום אחר לגמרי. עם הזמן הבנתי שכמלווה, אתה כל הזמן נושא את הדבר הזה איתך, אבל גם הבנתי שלצד הקושי הרגשי החיים ממשיכים. משם התחיל המסע שלנו.
לפנינו היו עוד בדיקות שונות שיש לעבור, ביופסיות והדמיות והבנו שכל תוצאה תהיה קריטית לאופי המסע שמצפה לנו. התחושה הייתה של חוסר שליטה ופחד מהלא־נודע וכי עלינו להבין מול מה אנחנו מתמודדים. גם היום כשאנחנו כבר יודעים מהם הממצאים והדברים יותר ברורים, עדיין בכל שלב ושלב אני לומדת מחדש מה המשמעות של כל הליך, בדיקה או טיפול, ומשתדלת להסביר אותם להוריי ולשוחח איתם על כך. אני מרגישה שהשיתוף שלהם בידע ובקבלת ההחלטות עוזר לכולנו בהתמודדות טובה יותר.
"מה הצעד הבא? אי הוודאות ממשיכה ללוות אותנו לכל אורך המסע"
די מהר הגענו לאבחון: סרטן ריאה. הגידול נמצא בשתי הריאות אבל לא היה מפושט מעבר לכך. על אף שהאיבחון היה מקרי, הוא לא הפתיע אותנו מאוד, המחלה הגיעה אחרי שנים של עישון סיגריות... הרגל מגונה שאבא נסה להיפטר ממנו ורק שלוש שנים לפני שאובחן במחלה הוא השתתף בסדנת גמילה מעישון שלא צלחה. גם אנחנו וגם הצוות הרפואי ניסינו לעודד אותו להפסיק לעשן, זה לא עזר. לפעמים עלינו לדעת לקבל כי ישנם דברים שהם אינם בשליטתך.
בהחלטה על תוכנית הטיפול, ניתוח לא נלקח בחשבון בשל גילו המתקדם של אבי ונבחר טיפול תרופתי משולב. אחרי כל שלב טיפול נדרש מעקב. עם הזמן מצאתי שזה החלק המאתגר ביותר, ההמתנה לבדיקות, לתשובות כדי להבין איפה אנחנו עומדים. האם המצב משתפר? או שחלילה הגידול גדל? ואם כן, מה הצעד הבא? אי הוודאות ממשיכה ללוות אותנו לכל אורך המסע, וגם בימים אלה אנחנו בשלב שבו אנו ממתינים לתוצאות הבדיקה האחרונה, בתקווה לגלות שאנו נמצאים במגמת שיפור.
"הבנתי שתפקידי הוא לשמור על המעטפת"
לתפקיד החדש שלנו כמלוות לאבא נכנסנו אמי ואני במהרה. הבנתי שתפקידי הוא לשמור על המעטפת, ללמוד ולאסוף כמה שיותר ידע ולתקשר זאת להוריי, לתווך להם את השיחות והבדיקות שמתקבלות מהצוות הרפואי לקראת השלב הבא ולנסות לחזק עד כמה שאפשר. כבר בתחילת הדרך נדרשנו להרבה מאוד לוגיסטיקה. לקחתי את המשימה על כתפיי -זה אומר בין היתר לדאוג לקביעת התורים, לתיאומי הבדיקות, למילוי הטפסים הנכונים וכהנה וכהנה. אני מרגישה כי כשאני מורידה מהוריי את העומס הלוגיסטי, אני מאפשרת להם לקבל את השקט הנפשי שהם זקוקים לו. כיום השגרה היומית שלי נראית אחרת מבעבר, והרבה פעמים אני נדרשת להתאים אותה לתפקיד החדש שלי כמלווה. כיוון שאני עצמאית ועובדת בתחום מערכות מידע, אני יכולה להשלים עבודה בלילות. למזלי זכיתי במשפחה שמגבה אותי כל הזמן, כך שאני יכולה להתפנות להוריי. אני מרגישה שאם אני לא אהיה שם עבורם, לא יהיה מי שיעשה את זה.
"'אני בסדר גמור", אבא אומר לנו, 'אל תדאגו כל כך הרבה'"
בשלב מסוים של הטיפולים אבא נדרש לסט של הקרנות, דבר שלא הלהיב אותו במיוחד. אחד מהמאפיינים של סרטן הריאה בשלבים שבהם המחלה לא מתקדמת מאוד היא שאין כאב, ומבחינת אבי, כל עוד הוא מרגיש טוב, הוא מעדיף להימנע ממשהו שעשוי להביא לסבל. למעשה, אמי ואני הן אלו שדואגות כל הזמן שיקפיד על הטיפול, יגיע לביקורת אצל הרופאים ולבדיקות השונות. מבחינת אבי, אם הוא מרגיש טוב ואינו כאוב, אין לו צורך בכל כך הרבה בדיקות – 'תראו בן כמה אני, אני בסדר גמור', הוא אומר לנו, 'אל תדאגו כל כך הרבה'. אבל כשהוא מבין מה המשמעות של כל בדיקה או טיפול, כשהוא רואה שיש אופק לדברים, שיש תוכנית עבודה עם התחלה, אמצע וסוף, הוא מתרצה. אבי איש חזק וגם את הטיפולים האלו עבר בהצלחה.
"ניסיון החיים לימד אותי להיות קשובה יותר"
כשנכנסים לכזה מסע, ארוך, לא נודע ועם הרבה תהפוכות בדרך, חשוב קודם כל לדעת להקשיב למי שעובר את המסע הזה הלכה למעשה או למי שכבר עבר את הבדיקות והטיפולים בעצמו. לפעמים נדמה לי שאם הגילוי היה קורה כשהייתי צעירה יותר, אולי הייתי חושבת שכל התשובות כבר בידיי, אבל דווקא היום, כבוגרת ואם לילדים בוגרים, ניסיון החיים לימד אותי להיות קשובה יותר, להבין מהוריי למה הם זקוקים ולעזור להתאים עבורם את הדרך. למזלי הרב הוריי הם אנשים עצמאיים, וההחלטה איך לעשות את הדברים היא קודם כל שלהם. אני מאוד גאה בהם שהם לא מוותרים על עצמם, הם ממשיכים את השגרה שלהם - משיכים לעשות קניות לבד, ללכת לסידורים ובעצם רואים במחלה של אבא כעוד משימה שיש להתמודד איתה.
"לדעת לשאול את השאלות הנכונות ולא לחכות למישהו שיוביל או ינהל אותי"
מה שלמדתי מהמסע שלי הוא שתפקיד המלווה יכול לתפוס כל אחד בתקופות חיים שונות, אנחנו לא בוחרים בזה, אבל כדי להיות מסוגלים לסייע לבן או לבת המשפחה ולהביא לתועלת בטיפול, מה שעוזר לי הוא כמה שיותר להיחשף למידע הקיים, לדעת לשאול את השאלות הנכונות ולא לחכות למישהו שיוביל או ינהל אותי. חשוב לי תמיד לקחת יוזמה, להתעקש לקבל הסבר על כל פרוצדורה, בדיקה או טיפול, וברגישות וסובלנות לתקשר את המידע להוריי ולעזור לאבא בדרך שבה בחר, להיות שם עבורו לכל דבר. חשוב לזכור שלצד ההתמודדות של המטופל, גם למלווה מסע משלו, חשוב שיהיה מודע לתהליך שהוא עובר ויטפל בעצמו כדי שיוכל להיות מספיק חזק עבור אחרים.
ולא לשכוח – תמיד עוזר לגייס הומור ואופטימיות שיעזרו לנו להסתכל על חצי הכוס המלאה.
