מקבוצת פייסבוק לקהילה של אלפי חברות משפיעות

עמותת 'גמאני – העמותה הישראלית לסרטנים נשיים' התחילה את דרכה מקהילה קטנה אך גם היום, כשהיא מונה אלפי חברות, ממשיכה לשמור על ערך הקהילתיות כערך עליון.  יפית אלפרסון אלמליח ושרית צאיג, מנכ"ליות העמותה, על המקום שבו כל נתמכת הופכת במהרה לחלק בלתי נפרד מ'גמאני'.

זמן קריאה: 8 דקות

קהילת 'גמאני חליתי בסרטן השד' הוקמה לפני כעשור על ידי אורטל דרי אמיר ז"ל, שחלתה בסרטן השד והרגישה לבד. היא החליטה להקים קהילה סגורה בפייסבוק ותוך שבועות ספורים הצטרפו אליה עשרות נשים. יחד עם מיכל כהן מלמד ז"ל הן חלמו והביאו את חזונן לקהילה, שבט של נשים המהווה מארג של תמיכה אחת בשנייה. כיום העמותה מונה אלפי נשים מתמודדות ומחלימות. אלפי נשים שמוצאות בתוכה אוזן קשבת ותמיכה. ביקשנו מיפית אלפרסון אלמליח ושרית צאיג, מנכ"ליות העמותה, לשתף אותנו במסע האישי שהוביל אותן לתפקיד ולשתף בעשייה והשליחות של העמותה.

"ב־2015 גיליתי שאני מתמודדת עם סרטן שד. תוך שבוע מהגילוי כבר הצטרפתי לקהילת 'גם אני חליתי בסרטן שד' ומצאתי שם הון נשי מחבק של שותפות גורל", מספרת יפית, שלצד עבודתה כמומחית תחום חינוך מיוחד פועלת בהתנדבות כמנכ"לית שותפה בעמותת 'גמאני'. יפית מתגוררת בהוד השרון והיא אם לארבעה ילדים, "שלושה מהם חיילים, אחד היה בעזה, אחד במילואים בצפון. המצב קשוח", היא מספרת, אך נראה שהדרמות שזימנו לה החיים כבר הכינו אותה להתמודד גם עם המצבים הקשוחים ביותר. "בערך שמונה חודשים לפני האבחון גיליתי שאני נשאית של BRCA. מבחינתי זה היה נורא ואיום, ואז הבנתי שזה יכול היה להיות נורא יותר. בהתחלה נדמה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים שלך, ואת יכולה לשקוע לשם. אבל אחרי שעיכלתי ועיבדתי את המצב, הבנתי שאני אעשה כל מה שאוכל כדי לעשות מהלימון לימונדה; החלטתי שאהיה מדויקת לעצמי, שאלמד תוך כדי תנועה מה נכון לי, מה מתאים לי ומה לא, ושאני לא מתכוונת לוותר על שום חלום שלי, אלא פשוט להתאים את הדברים למצב החדש שנקלעתי לתוכו". וכך החליטה שהיא ממשיכה לעבוד תוך כדי הטיפולים, לא מוותרת על יציאות ובילויים ובעיקר הקיפה את עצמה בחברות ובמשפחה ולא ויתרה גם על ספורט. "הבנתי שהאור נמצא לא רק בקצה המנהרה אלא גם לאורכה, והראייה הזו היא המקום שלי ללוות נשים אחרות, ולהראות להן שהן לא לבד".

שבועיים לאחר שהצטרפה לאותה קבוצת פייסבוק, כבר התחילה ללוות בעצמה נשים נוספות המתמודדות עם סרטן שד. "נכנסתי לעולם הזה שלא ידעתי עליו כלום, וכל שאלה ששאלתי בקהילה קיבלתי עליה תשובות, ואם זה היה בתוך הקהילה או בעמוד פייסבוק הפרטי, הפכתי להיות פעילה מאוד. תיעדתי את התהליך שלי בבלוג ופרסמתי אותו בקהילה והיו המון תגובות חיוביות של נשים שהטקסטים שכתבתי עזרו להן. כבר אחרי ארבעה טיפולים ליוויתי מטופלות שרק התחילו את המסע שלהן. בהמשך הפכתי להיות רכזת של אזור המרכז והובלתי בעצמי מיזמים של הקהילה. לפני קצת יותר משנתיים, אחרי שהפכתי למנהלת הקהילה יחד עם שותפתי שרית צאיג, החלטנו להפוך את הקהילה לעמותה. לניהול העמותה שותפה יחד איתנו מיה אנטמן, שהיא רכזת של אזור הצפון".

שרית צאיג, נשואה באושר ואימא לשלוש בנות, מספרת שהתחילה את המסע האישי שלה בגילוי המחלה בדצמבר 2009. "בנוסף לעשייה שלי כמנהלת העמותה, אני גם עובדת במשרה מלאה בתחום הביטוח. כל מי שבתחום הזה יודע שחודש דצמבר הוא העמוס  ביותר בשנה. צריכים להספיק המון ואין זמן לכלום מלבד עבודה. בוקר אחד התעוררתי והרגשתי גוש בשד בזמן שהתקלחתי. שיתפתי חברה בגילוי הגוש ואמרתי לה שכרגע אין לי זמן לבדוק את זה ואני אמתין לסיום התקופה העמוסה. היא כמובן לא הסכימה והודיעה לי שזה לא סובל דיחוי וממש דחקה בי לגשת ולהיבדק", היא מספרת ומוסיפה כי הסיכון במקרה שלה היה גבוה יותר בשל רקע משפחתי, דודתה נפטרה מהמחלה. לאחר בדיקה ראשונית של מישוש השד נשלחה לבדיקות ממוגרפיה ואולטרסאונד וכמה ימים לאחר מכן כבר הגיעו התוצאות. "מהמרפאה ביקשו שאגיע אליהם וזה נשמע היה לי מוזר, ולכן ביקשתי מחברה ומבעלי שיצטרפו אליי, אך אחרי שנמסרו התשובות וביקשו שאפגש עם מתאמת שד, העדפתי שבעלי לא יצטרף הפעם. באותה נקודת זמן חלפה שנה וחצי לאחר פטירת אחותו מסרטן השד והרגשתי שזה לא הדבר הנכון עבורו. נכנסתי למתאמת שד והמילים הראשונות שיצאו ממני היו 'אוקיי, הבנתי יש לי סרטן. מה עושים עכשיו הכי מהר שאפשר?' רציתי להתחיל לטפל במיידי ולא לחכות רגע אחד מיותר. משם המשכתי לביופסיה וכעבור כשבוע הגיעו התוצאות לסוג הגידול".

שרית נדרשה לעבור ניתוח להוצאת הגוש שלאחריו הופנתה לרופאה אונקולוגית והופתעה למצוא שזו אותה רופאה שטיפלה גם בדודתה. "היא זו ששיתפה אותי לראשונה שדודה שלי הייתה נשאית של גן ה־BRCA וחשוב שאבדק, ואכן גיליתי שגם אני נשאית". לאחר סדרת הטיפולים הכימותרפיים, החליטה שרית לעשות כל שיכולה כדי למזער את הסיכון לחזרת המחלה, ועברה כריתה ושחזור מיד בתום הטיפולים. מאז עברו כבר 14 שנים, שבמהלכן ממשיכה במעקב במרפאת נשאיות אחת לשנה.

"על גמאני שמעתי כבר באחת מהפעמים הראשונות שישבתי מחוץ למשרד הרופאה, פגשתי שם במקרה את אחת מחברות הקהילה של גמאני שסיפרה לי על הקהילה והזמינה אותי להצטרף .הצטרפתי לקהילה ומה שהדהים אותי היה שלא משנה באיזו שעה נכנסתי לקבוצה, היא הייתה פעילה. בנות שיתפו מידע, מהחוויות הטובות וגם הפחות טובות. כשנכנסתי לניתוח למשל קיבלתי עצות מועילות מאוד ממי שכבר עברו את זה, למשל מה כדאי לקחת איתי לבית החולים שיעזור לי בזמן האשפוז, לאחר הניתוח ועוד. עם הזמן צורפתי  להיות מנהלת בקהילה וכאשר יפית חלתה היא הייתה מאוד דומיננטית  והצטרפה גם לניהול , עשינו חשיבה משותפת והחלטנו להפוך לעמותה. 

עם הזמן המעורבות שלי בקהילה העמיקה ומשם הגעתי לתפקיד שלי היום כמנהלת העמותה לצד יפית ומיה".

כל חברה הופכת לחלק בלתי נפרד מהקהילה

'גמאני' החלה כקהילה תומכת למתמודדות עם סרטן שד, והפכה לעמותה: העמותה הישראלית לסרטנים נשיים (שד, שחלה, רחם וצוואר הרחם) "בעוד בסרטן שד, שהרבה מאוד נשים מתמודדות איתו, נמצא יותר במודעות, בסרטנים גניקולוגיים אחרים, המצב הוא אחר.  שמנו לעצמנו למטרה שהמודל הקהילתי־חברתי התומך של גמאני יתרחב ויהווה בית ותמיכה לכלל הסרטנים האחרים", מספרת יפית.

ייחודה של עמותת 'גמאני' נגזר למעשה משמה, שכן כל אחת מהחברות בה לא רק מוצאת בה מקום לאוזן קשבת אלא גם הופכת לחלק מקהילה תומכת ומחזקת. "העקרון שנשמר כאן הוא שאין חכמה כבעלת ניסיון ושזר לא יבין זאת. הקהילה, שפעילה 24/7, מורכבת מהון נשי שמשתף ומרגש ונעזר. אנחנו נמצאות שם אחת בשביל השנייה הלכה למעשה. יש שם נשים מגילאים שונים, ממגזרים שונים, עמדות פוליטיות שונות, סטטוס משפחתי אחר, אבל לכולן אותה שותפות גורל, כולן חוות את אותו הדבר. מישהי יכולה להעלות שאלה, אם זה 'מחר יש לי טיפול כימו, מה לעשות? מה אני צריכה?' או 'יש לי בחילה, מה עושים' או 'סיימתי את הטיפולים, אני בריאה ועדיין מרגישה מנותקת, זה נורמלי?' ותוך זמן קצר תקבל הרבה תגובות ותוכל לבחור מתוכן מה מתאים לה. החברות שם מקבלות לגיטימציה לכל התחושות והרגשות שלהן. זה משהו שאפשר לקבל רק ממישהי שבאמת עברה את זה ויודעת בדיוק על מה את מדברת. הרבה פעמים כשהסביבה אומרת 'יהיה בסדר' ו'אל תדאגי', התחושה היא שמקטינים את הרגש שלך, אבל כשמישהי שעברה את זה נמצאת שם בשבילך היא גם תדע מה נכון להגיד ומה לא", מסבירה יפית.

פועלה של העמותה

מלבד הקהילה הווירטואלית, נוצרים קשרים אינטימיים בין הנשים בזכות אירועי גיבוש שונים של העמותה, הצגות, טיולים וקבוצות וואטסאפ אזוריות, שבמסגרתן מתקיימים גם מפגשים מפעם לפעם פנים אל פנים. ישנם כמובן גם שלל מיזמים שמקיימת העמותה, למשל 'קמפוס גמאני' שכולל ספרייה וירטואלית של הרצאות שניתנו על ידי רופאים ורופאות בכירים בנושאים מגוונים שנותנים מענה לצורכי הקהילה, כמו כירורגיית שד, פלסטיקה, הקרנות, פסיכולוגיה חיובית, התמודדות מול בני המשפחה ועוד.

אחד המיזמים המרשימים ביותר הוא 'גמאני רצה', שיזם עמרי פדהצור. "יש לנו 50 קבוצות ריצה המלוות על ידי מאמנים ומאמנות בהתנדבות, שנפגשות אחת לשבוע. הקבוצות האלו תורמות מאוד להרגשה הפיזית גם מעבר לספורט עצמו, זה תורם לדימוי גוף שלהן, לתחושת המסוגלות ובעצם לרווחה הנפשית והפיזית שלהן", מספרת יפית. "נוצר שם הווי שבו גם נשים שאולי מרגישות קצת חלשות, שמגיעות עם הקרחת מהטיפולים, לא מרגישות שונות, הן לא חריגות". קבוצות הריצה הללו משתתפות גם במרוצים, ובמסגרת 'גמאני רצה' קיבלה העמותה מלגה מהקריה האקדמית וינגייט שאפשרה למשתתפות שונות מקבוצות הריצה שנבחרו להפוך למאמנות ריצה בעצמן, והיום הן מאמנות בקבוצות של גמאני. "אנחנו מייצרות כאן מעגלים של נשים שנתרמו ותורמות גם היום", מספרת יפית ומספרת על מיזמים נוספים כמו מיזם 'גם אני בטבע' שיזמה חברת קהילה הכוללת פעילויות של גינון טיפולי, וגמ"ח כפפות הקרח שיצרה חברה אחרת בקהילה, כפפות המסייעות לנשים במהלך טיפולים להימנע ממצב של נוירופתיה בידיים וברגליים. מי שניהלה את מיזם פאות בהשאלה הייתה יפית עצמה, שעשתה זאת בתחילה דרכה בקהילה מביתה שלה. במסגרת המיזם נשים המסיימות טיפולים יכולות לתרום את הפאות שלהן למאגר ונשים שזקוקות לפאה יכולות לשאול את הפאה ללא עלות. "בפאה שלי, לדוגמה, השתמשו שלוש נשים שונות, וכשהן מחלימות הן מחזירות את הפאות למאגר", היא מספרת.

סרטן שד במציאות של מלחמה

מאז 7 באוקטובר, המציאות המשתנה השפיעה גם על פועלה של העמותה, שנחשפה להרבה סיפורים אישיים בצל המלחמה, אם של מטופלות שהתחילו טיפולים וברגע גם הפכו למפונות שנזקקו לסיוע בהסעות או מטופלות שהבעלים היו במילואים והיו זקוקות יותר מתמיד לעזרה ותמיכה נפשית מהעמותה, שפעלה לעשות את המיטב ולהעניק את המעטפת הרגשית הנדרשת. "זו גם המטרה שלנו", אומרת שרית, להמשיך לעזור, לתמוך וגם לדאוג למי שחלתה וכיום כבר החלימה. כי גם הן זקוקות לתמיכה וסיוע. "זה שהחלמת מהמחלה לא אומר שאת אותו הבן אדם, את לא. ולכן מאוד חשוב גם לתת לקבוצת המחלימות את המעטפת הנדרשת לצד הנשים המטופלות".

לסיכום מבקשת יפית לפנות לכל מי שמוצאת את עצמה מול המחלה הארורה, במסר ברור – את לא צריכה להיות לבד. "יש לנו קהילה עוצמתית, חזקה, תומכת ומחבקת של נשים שמבינות אותך בדיוק, מה את מרגישה ומה את חווה, ואנחנו מזמינות אותך להצטרף אלינו ולמיזמים השונים שלנו ולהיעזר".