מהמעבדה לקו החם: המסע המופלא של ד"ר חדוה גונן

כיצד הפכה ביוכימאית שחלתה במלנומה מתקדמת למייסדת העמותה הישראלית לסרטני עור, המובילה מהפכה במודעות למחלה ומשמשת כאוזן קשבת לחולים?

סיפורה של ד"ר חדווה גונן מתחיל בפברואר 2013, כשהייתה בת 60, ביוכימאית ואשת מחקר שניהלה את מעבדת המחקר של פרופ' אהרון צ'חנובר, חתן פרס נובל לכימיה. ארבע שנים קודם לכן התאלמנה, ועם שלושה ילדים בוגרים וקריירה מספקת, לא תיארה לעצמה את מה שעומד להתרחש; את השנים הבאות של חייה היא תעביר בין יבשות, כשהיא מגייסת את כל הידע, היכולות והקשרים שצברה לאורך השנים להתמודדות עם מחלה שמאיימת על חייה, ובתוך המאבק הפרטי שלה גם תקים עמותה לטובת חולים אחרים.

"זה התחיל מחום שנמשך חמישה ימים, שאחר כך התווספו אליו כאבים בצד ימין של הבטן. הייתה לי תחושה לא טובה", מספרת גונן. בביקור אצל רופא, סטאז'ר צעיר החליט לשלוח אותה למיון מחשש לאבנים בדרכי המרה. "אני תמיד אומרת שעצם זה שדווקא הוא היה שם, עם חוסר הביטחון שלו, הוא בעצם הציל את חיי. במיון, בדיקת אולטרסאונד הצביעה על גידול בכבד, בטחול ובריאה. והתוצאות לא איחרו להגיע: מדובר במלנומה גרורתית. מלנומה? מלנומה מתחילה בנגע עור, ולא היה שום סימן חיצוני על גבי העור שהעלה חשד! לאחר שהתעשתתי, היה לי  ברור שאני צריכה להתחיל בטיפולים כמה שיותר מהר".

באותה תקופה הטיפול במלנומה כלל כימותרפיה וכן תרופה ביולוגית. "זה טיפול קשה מאוד, כל שלושה שבועות הייתי צריכה להגיע לארבעה ימים לבית החולים לקבל את הטיפול, וסבלתי מתופעות לוואי, למשל כל הזמן הרגשתי שאני חולה בשפעת. נדרשתי לשישה סבבי טיפול, ואחרי הרביעי אמרתי לרופא – לא עוד. היה לי קשה מדי.  ביקשתי שיגיד לי אילו טיפולים יכולים לבוא בחשבון ואחרי ששללנו אפשרות נוספת הוא סיפר שייתכן כי ישנה אפשרות שלישית, ואם אחכה שלושה חודשים אולי אוכל להיכנס למחקר שיגיע לארץ שמערב טיפול חדש."

למעשה כיום מדובר בטיפול סטנדרטי למלנומה, אלא שגונן פגשה בו כשהוא היה בשלבי מחקר ראשונים, 'פאזה ראשונה,' שעדיין לא התקיימו בארץ.

גונן מצאה שהניסוי נערך בשני מקומות בארצות הברית. היא טסה להתייעצות וקיבלה אישור להשתתף במחקר, ואז גם גילתה שיהיה עליה לעזוב את הארץ לשנתיים שלמות. "זה לא היה פשוט לעיכול, אבל הייתי בשלב שזו אני בלי בן זוג, הילדים גדולים ומקום העבודה שלי היה מאוד מאפשר. אז החלטתי שאני סוגרת את הבית וכבר באותו שבוע מצאתי דירה בניו יורק סמוך למרפאה.

עם הטיפול, מצבה הלך והשתפר, והתוצאות של בדיקות הדימות היו מעודדות מאוד. אחרי שנה וחצי התרופה אושרה בישראל, וגונן, שאומנם כבר הכירה חברים בניו יורק ולמדה ליהנות מהעיר, החליטה שהגיע הזמן לחזור ארצה ולהמשיך את הטיפול בישראל. לאחר כשנתיים וחצי כבר לא נותרה עדות לכל גרורה פעילה, ובנקודה זו החלה הסאגה השנייה של חייה – הקמת העמותה.
 

מחושך לאור – עמותת סרטן העור הישראלית קורמת עור וגידים

"כבר בתחילת הדרך, ניסיתי לברר עם הרופא אם יש עוד מטופלים כמוני שאולי אוכל לדבר איתם, כי הכרתי רק את הצד הקשה של המלנומה וחיפשתי גם סיפורים עם סוף טוב יותר, אבל הבקשה שלי לא קיבלה מענה, ובתקופה שבה גם המענה התרופתי היה מוגבל ועוד לא ידעו מתי יגיעו טיפולים טובים יותר, הרגשתי שאני הולכת בחשיכה מוחלטת". במהלך הטיפולים בניו יורק, הבינה שהצורך במפגש עם מטופלים אחרים ושמיעת הסיפור שלהם לא היה רק שלה. "כנראה שהסיפור שלי עבר מפה לאוזן, והתחילו ליצור איתי קשר חולים אחרים שחיפשו אחר מידע על הטיפול שאני עוברת, על האפשרויות שישנן ומה צפוי להם. שמתי לב שזה לא רק עזר להם מאוד, לפחות כך אמרו לי, אלא שזה נתן לי הרגשה שאני נותנת בחזרה את מה שקיבלתי, שעכשיו יש לי הזדמנות להחזיר".

כשגונן חזרה ארצה היא הוזמנה להרצות בהשקה של אחת מהתרופות שבהן טופלה, ובתום ההרצאה ביקשה מהמארגנים לברר כיצד היא מגיעה למטופלים אחרים. שם היא הכירה את רעיון עמותות החולים ואת העובדה כי בישראל אין עוד עמותה לחולי מלנומה, ועל כן החליטה להקים אחת בעצמה. "התחלתי לחלק פלאיירים במרפאות של מלנומה ובסמינרים ואירועים שונים של חברות התרופות, בהמשך בניתי אתר והמטופלים החלו להגיע. פתחתי גם קבוצה סגורה שבה אנשים יכולים לדבר, להתייעץ ולקבל טיפים. לאט לאט היא הלכה וגדלה והיום יש בה כבר מעל 1,000 משתתפים. אחרי שעברתי את השנה הראשונה, הגיע הזמן לארגן את כנס ההשקה. זה היה במרכז רבין ברמת אביב וזה היה מרגש בצורה בלתי רגילה, היו שם מעל מאה איש, מטופלים, צוותים רפואיים, כולם היו סקרנים לשמוע על העמותה".

במשך השנים הפכה עמותת המלנומה ל'עמותה הישראלית לסרטני עור', שמספקת מענה לכ־4,000 חולים במלנומה ובסרטני עור שאינם מלנומה דרך אתר האינטרנט, מדריך למטופל ושתי קבוצות נפרדות, לחולי מלנומה וסרטני עור שאינם מלנומה, בשנים הראשונות התמקדה העמותה בקהילה ובתמיכה והנגשת הידע, כולל הפעלת קו חם שעד היום גונן בעצמה היא שנותנת בו את המענה. ב־2020 החלה העמותה בקידום ביתר שאת מטרה נוספת של העמותה, והיא העלאת המודעות לסרטן העור ושינוי מדיניות. "עסקנו בנושא הזה בחמש השנים הראשונות של העמותה, קצת עבודה בפייסבוק, קצת עבודה פרלמנטרית, אבל זה היה בנגיעות קטנות. ב־2020 העזתי ומיניתי מנכ"לית, ענבל כהן־תובל, שהובילה את נושא העלאת המודעות לרמות הרבה יותר גבוהות. התחלנו בעבודה לוביסטית, העברנו את המסרים שלנו לוועדת הבריאות, הגענו למשרד הכלכלה, למוסד לבטיחות וגיהות ואפילו לשירות המטאורולוגי". לאחרונה המשיכה כהן־תובל לתחומים חדשים בעולמות החברתיים וכיום מנכל"ית העמותה היא קרן ביתן שמש. קרן, מנכ"לית העמותה הגיעה אלינו ממכללת שנקר שבה הקימה את דקאנט הסטודנטים המשמש כגורם מרכזי בתמיכה וברווחת הסטודנטים לאורך לימודיהם. ניסיונה בתמיכה, רווחה, מעורבות חברתית בקהילה וקשריה עם שותפים עשוי לעזור לעמותה. 

בשנתיים האחרונות מקדמת העמותה הישראלית לסרטן העור יחד עם גופים נוספים את התוכנית הלאומית למניעת סרטן העור. העמותה מקיימת ימי מודעות בחברות ובארגונים ואף פיתחה לומדה בשיתוף המוסד לבטיחות וגיהות עבור עובדים החשופים לשמש. בקרוב תצא לומדה גם לחיילי צה"ל וכוחות הבטחון. העמותה מקיימת הרצאות ברחבי הארץ וגם באופן מקוון באתר, מקדמת חוק נגד מוצרי שמן שיזוף או הוספת אזהרה על תווית המוצרים ומפעילה את תוכנית 'בדיקה ניידת', הכוללת הגעה לחברות וארגונים בליווי רופא.ת עור לבדיקה מקיפה של הגוף. "כל שנה כ־2,000 עובדים שמבצעים את הבדיקה גם חוזרים לביתם ומעודדים את בני הזוג והחברים לבצע בדיקה. מסתבר שכ־80% מכל מי שעבר את הבדיקה לא ידע שהיא קיימת. החלום שלנו הוא להרחיב עוד את הבדיקות, בעיקר בקרב קשישים בבתי אבות, דיור מוגן ומעונות יום, שכן אחד מכל חמישה קשישים יחלה בסרטן עור מסוג שאינו מלנומה" מספרת גונן.

לצד כל הפעילות הפרלמנטרית, העמותה הישראלית לסרטן העור משמשת כאוזן הקשבת של חולים שמתמודדים עם סרטן עור, מספקת להם את כל המידע שהם צריכים שעשוי לסייע להם בניהול המחלה, ואם תתקשרו לקו החם, תענה לכם ד"ר גונן בעצמה ותסייע לכם לעבור את המסע.

התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד"ר חדוה גונן על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני. מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD. 

לכניסה לעמוד העמותה: העמותה הישראלית לסרטן העור | כאן בשביל כל מטופלי מלנומה של העור